MECP2重複症候群患者家族の交流、情報交換のほか家族会の活動報告、

疾患に関するデータや情報の発信を目的としています。

2017年3月現在7家族9名の患者が登録しています。

『MECP2(メックピーツー)重複症候群』(MECP2 duplication syndrome)という遺伝子変異の

患者とその家族を対象とし又医療関係者の方々に広く認知していただくために

立ち上げたMECP2重複症候群患者家族会のサイトです。

 

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「レット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班」が発足しました

お子さんやご家族の方に、MECP2重複症候群ではないか?と疑われる方がおられる場合、

お気軽にお問い合わせください。

 

また、下記の研究班にて遺伝子検査を行うことが出来る場合もあります。

主治医とご相談の上、下記までお問い合わせください。

国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第二部
班長: 伊藤雅之

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

 

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rett_sympo2017

12月2日(土)開催のレット症候群とMECP2重複症候群の第1回合同シンポジウムの内容が決まりました。

テーマは「療育と治療」

合同研究班が立ち上がり、勉強会等していく中でやはりこの2点が全てではないかと思うくらい、とても興味深く大切で重要なテーマだと思います。

開催場所は、大阪・千里中央のライフサイエンスセンターです。飛行機だと伊丹空港からモノレール。新幹線だと新大阪から地下鉄御堂筋線。

とてもアクセスしやすい場所です。ぜひ奮ってご参加下さい。

お申し込みは、レット症候群支援機構のHPからお願いします。
http://www.npo-rett.jp/form/symposium/

また、当日のお手伝いをして頂けるボランティアさんの参加も募っています。

ご興味のある方はご連絡頂けると幸いです。

よろしくお願いします!!


20171202Schedule

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