MECP2重複症候群患者家族の交流、情報交換のほか家族会の活動報告、

疾患に関するデータや情報の発信を目的としています。

2017年3月現在7家族9名の患者が登録しています。

『MECP2(メックピーツー)重複症候群』(MECP2 duplication syndrome)という遺伝子変異の

患者とその家族を対象とし又医療関係者の方々に広く認知していただくために

立ち上げたMECP2重複症候群患者家族会のサイトです。

 

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・ボランティア募集

来年2月3日(日)に東京・代々木にある国立オリンピックセンターで開催される

レット症候群・MECP2重複症候群合同シンポジウムでお手伝い頂けるボランティアさんを募集致します。

シンポジウムは午後ですがお手伝い頂くのは午前中からになるかと思います

まだスケジュール詳細が決まっていないため、はっきりした時間がお知らせできずすみません!

(上限1,000円の交通費・昼食支給)

ご興味のある方は、右上のFaceBookの「メッセージ送信」、またはこちらからお問い合わせください。

宜しくお願い致します

・NEWS

賛助会員のお申込み誠にありがとうございます。

EAファーマ株式会社様

医薬品の研究開発の企業様からの応援は大変心強く、ありがたく存じまず。

この場をお借りして、厚く御礼申し上げます。

・topics

「レット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班」が発足しました

お子さんやご家族の方に、MECP2重複症候群ではないか?と疑われる方がおられる場合、

お気軽にお問い合わせください。

 

また、下記の研究班にて遺伝子検査を行うことが出来る場合もあります。

主治医とご相談の上、下記までお問い合わせください。

国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第二部
班長: 伊藤雅之

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

 

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