MECP2重複症候群患者家族の交流、情報交換のほか家族会の活動報告、

疾患に関するデータや情報の発信を目的としています。

2017年3月現在7家族9名の患者が登録しています。

『MECP2(メックピーツー)重複症候群』(MECP2 duplication syndrome)という遺伝子変異の

患者とその家族を対象とし又医療関係者の方々に広く認知していただくために

立ち上げたMECP2重複症候群患者家族会のサイトです。

 

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・topics
「レット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班」が発足しました

お子さんや担当されている患者さんが、もしかしたらMECP2重複症候群ではないか?と思われた方は、お気軽にお問い合わせよりご連絡ください。
研究班にて遺伝子検査を行うことが出来るかもしれませんのでご相談ください。

 

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レット症候群と合同で疾患について基礎知識から理解するための勉強会です。
広く世間にこの疾患を知っていただく為には、まず私たち患者家族が疾患について詳しくなることが必要不可欠になります。
研究班の先生方から、生物学的な基礎を学ぶことを目的とした勉強会が開催されることになりました。

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