2019.4.27
G.W初日にMECP2重複症候群のご遺族の方とお会いしてきました。
息子さんは2005年に腸閉塞で亡くされていますが色々な奇跡がありご縁が繋がり今回お会いすることが出来ました。
生きていれば今年37歳だった息子さん。
今とは違う医療や環境にご苦労されて同疾患者との繋がりなんて考えたこともないどころかこの病気はウチだけが関わっているんだと思って今日まで過ごしてきたと仰ってました。 亡くなられた今も正式に診断が下っているわけではないそうですが異常をきたしている染色体だけ分かっていた事でたくさんの偶然が重なり『MECP2重複症候群』という病名に辿り着き、家族会を知って何かお役に立てればとご連絡くださったのです。 患者さんの情報もまだまだ貴重な情報な当会ですが、この病気の子どもを抱えながら色々な啓発活動に参加したり全国を飛び回ったりすることが非常に困難な会なので今回の方のように、この病気の辛さを知っていて力になりたいと言ってくださる、本当に心強い繋がりが持てた事に感謝しております。
サポートメンバーとして、これからお力添え頂くことになりました。
息子さんの死から14年経ち乗り越えてきた今『先に看取れて良かったと言える』と仰られた言葉が胸に響きました。
現実を見なければいけないけれど見たくない、先の事を考えなければいけないけれど考えたくない、そんな現状の私たちには辛い部分もあるかとは思いますが私個人としては、覚悟、先を見通す、それを持つ事で辛いですけど親として今を生きること、関わることへの強さみたいなものを持つことが出来たと感じています。 今回はお忙しい時間を割いていただきありがとうございました。