MECP2重複症候群患者家族会 FaceBookより
とてもとても嬉しい報告です!

家族会発足当初から目標の一つに掲げていたMEPC2重複症候群の小児慢性特定疾病への指定。

ついに、MECP2重複症候群が小児慢性特定疾病として指定されました!!!

MECP2重複症候群のお子さんをお持ちのご家族・関係者の皆さま、ぜひMECP2重複症候群で小慢申請をして下さい。

家族会を立ち上げて、メンバー全員で何を目標にするか何度も話し合いを重ね、研究班が立ち上がり、国内の実態調査が始まりと・・・あっという間の2年間だったような気がしますが、本当に本当に沢山の方々との繋がりと協力、ミラクルなタイミング、全てがあり今回の指定に繋がったと確信しています。この記事もいつもページを確認して下さってる方からご提供いただきました。ありがたいです。

本当にありがとうございます☆

ただ嬉しい報告をしている今でも、家族会の子どもたちは、入院している子、発熱を繰り返している子、発作が頻発している子、手放しでは喜べない状況が続いています。進行性の疾患である現実を家族は日々思い知らされています。この子どもたちを助けたい。

小慢に指定されたことにより、日本での研究が少しでも進むことを切に願います。

https://www.fukuishimbun.co.jp/articles/-/774456?fbclid=IwAR3LVcg6pg4X22Rreu9LYaaQus7re2FT4bZuWdEbIUuHzh6zIy5Y2bqoNko