12月2日(日)

アステラス製薬スターライトパートナー助成金報告会が東京で開催され、メンバー2人で参加しました。

私たち家族会は第12回のアステラス製薬助成金を受けましたが、報告会開催は今回初めてということで、東京では11月30日と12月2日の二日間に分けて開催されたようです。2日は、私たち家族会を含め6団体の参加がありました。

家族会として学会やイベントに参加する場合、小児や小児神経、遺伝子など疾患に関係する所がメインになるので、企業でいえば、同業種の方々とお会いすることが多いので、今回のように多種多様な業種の方々とお会いする機会はあまりありませんでした。
実際、参加された方々のお話を聞くまで、私たち家族会の活動とどのような接点があるのかあまりうまく思い描くことが出来ませんでした。

しかし、どの団体も患者さんやそのご家族を支援されており、目指すところは私たち家族会と同様で、悩まれている部分など、たくさん共感できることがありました。そして何より、みなさん様々な経験をされており一番ひよっこの私たちにとっては先輩の意見としてとても参考になりました。

経験を積まれた方々の「頑張ってね!」「応援してるよ!」の激励は、本当に本当にありがたく、活動を続けていく活力を頂きました。また、「こうした方がいいよ」「これはやっておくといいよ」といったアドバイスもいただき今後の家族会の道しるべになりました。

家族会発足から、MECP2を広めたい伝えたいという想いで、ただまっすぐにひたすら突っ走ってきたように思います。その中で、走ってきた道幅が知らず知らずのうちに狭くなってしまっていたのではないかと、今回報告会に参加したことでハッとしました。まっすぐ進むにも幅広く少し横道にそれながら進んでいくのも大事なことなんだと改めて感じることができました。

報告会を開催して下さったスターライトパートナーご担当の皆さま、そして参加団体の皆さま、本当にありがとうございました!とても温かい気持ちで帰路につきました。報告会1 報告会2