RDD岐阜は2月25日(日)に開催されました。
子供たちとお揃いのMECP2Tシャツを着て参加。
今年は毎日新聞に『難病カルテ』という連載記事を書かれていたものを本にされた記者さんの講演でした。
様々な難病患者さんと出会い感じられたことなどをお話しされていました。途中子供たちが騒ぎ出したので退室してしまい全てを聞くことは出来ませんでした…。
講演の前に私たち患者会の紹介をさせて頂く時間を設けて頂き端的ではありますが今現在の家族会の状況とMECP2重複症候群という病気がどんなものかということを発表させてもらってきました。
とにかく、日々の生活に待った無しの状況だということを1番に訴え、家族会として何を目指すのか、人や機関との繋がりを広げて明るい未来を子供たちに与えられるよう努めることを話させて頂きました。
講演後の交流会では様々な難病患者さんやご家族の方々と意見交流をしました。
見た目で分からない辛さや法律の問題、専門医が地元にいない事、治療費の問題などそれぞれに抱えてみえる問題を聞くことができ貴重な時間を過ごすことができました。
交流会の後、自身もゼロから患者会を立ち上げ、難病指定まで漕ぎ着けたというお母さんが、その時のご苦労や今の家族会の状況をお話しくださってアドバイスと是非頑張ってという心強いお言葉を頂きました。
RDDでまた新たに繋がりを持てた方々とのご縁を大事にして、エネルギーに変えてMECP2重複症候群も前だけをみて突き進んでいきたいと思います。

補足…残念ながら用意したパンフレットとマスクの減りが悪かったです(泣)

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