RDD神戸は2018/2/24(土)にBIZ SHARE神戸という場所で開催されました。

家族会に入会してから初めてのイベント参加ということで、会場に着くまではドキドキだったのですが、会場に着いてすぐ主催者の方々に温かく迎えていただき、とてもありがたかったです。いろいろな立場の方とお話しすることができ、本当に勉強になりました。

今は難病指定され、保険が効く治療を受けられている患者さんも、前は1回何万円以上もする治療を月に何度も受けなければならなかったとおっしゃっており、実際に治療できることになったとしても費用面に問題が起こることもあるのだと実感させられました。

しかし、「今までこの病気のこと知らなかったけど、職場の人たちにも教えておきますね!」と言ってくれた方もいて、これからもこういうイベントに参加することで少しずつでも知名度が上がっていけばいいなと思いました。

今回、パンフレットを置くことをご快諾いただいた主催者様、MECP2重複症候群がどういった病気なのかという説明を熱心に聞いて下さった参加者の方々、記事に取り上げていただいた神戸新聞の記者の方、本当にありがとうございました!

神戸1 こうべ2 神戸3