昨夜、お友達からお声掛け頂いて岐阜市議会議員の長屋千歳さま主催の和(なごみ)の会という障がい児・者の親の親睦会に参加させていただきました。今回は何と岐阜市長の柴橋さまも参加されて障がい児・者の生活の現状や育てる側の想いや苦労、環境整備についての願いなどを伝えるのに有効な場となりました。こじんまりとした会でしたので距離が近くじっくりお話が出来る非常に有意義な時間となりました。
障がいは違えども抱える悩みや問題は共通するものがあり、参加されたみなさんのお言葉や訴えが心に響きました。それに寄り添おうと一生懸命に話を聞いてくださる柴橋市長と長屋議員には本当に感謝です。どうかみなさんのこの想いを解決すべく、ご尽力頂けることを切に願います。
私は子供たちの疾患名をまた広めることができたので良かったです。草の根活動はいつかきっと大きな花を咲かせると思っています。病気のことは医療者に広めていかなくてはいけませんが、日々の生活には環境や社会が大事なので、そこはやはり行政に訴えかけて広めていかなくてはいけません。ですので今回、岐阜市長にこの病気を知って頂けたということは本当に大きな一歩だと思います。市長!ぜひ何かの折には「MECP2重複症候群」を売り出して広めてください(笑)
今回参加させて頂いて、また新しい素敵なご縁を繋ぐことができた事、感謝します。
誘ってくれたお友だちも本当にありがとう!!

nagomi