3月18,19日 神戸にて

レット症候群国際シンポジウムにMECP2重複症候群患者家族会も参加してきました。

アメリカ、オーストラリア、台湾、オランダの研究者やDr、日本の研究者、臨床医、製薬会社の方、セラピストの方、そしてレット症候群の患者さんやご家族の方が参加されて大成功に終わりました。

私たち、重複症候群のブースにもたくさんの方が立ち寄ってくださり熱心に話を聞いてくださいました。

ある先生においては、『診断できるようにするから!』と言い切ってくださって参加した3人とも鳥肌を立てて喜びました。

オーストラリアの研究者の方は重複症候群も重要視しなくてはならない疾患だとお話しされていて、まずはInternational MECP2 databaseを作成することが大事だからネット上で日本からも登録してほしいとおっしゃってくださいました。

参加したことで得られた成果はこの上ないもので、たくさんのご縁と繋がり、MECP2重複症候群という疾患を知っていただくいい機会を与えて頂きました。

谷岡さんをはじめ、シンポに携わったすべての関係者様に感謝しています。

 

ただ同時に私たち家族会のメンバーが声をあげて伝えていかなければいけないということ、『MECP2重複症候群』という疾患をしっかりと理解し科学的に把握し伝えられるようにしなければいけないことを痛感しました。

でも、まずいっぽ。

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