2018.8.25(土)

レット症候群支援機構さんとの合同勉強会が大阪にて開催されました。

勉強会に参加された皆さん、お疲れ様でした。暑い中、ご参加頂きありがとうございました

MECP2重複症候群の参加者としては3名と少し寂しい感じではありましたが、研究班の先生方からMECP2重複症候群についての話や、疾患として、臨床症状としてのレット症候群との比較などが分かりやすく解説され、新たな発見があったり、とても興味深い有意義な勉強会でした。

また参加人数もシンポジウムとは違い50人弱と少なめだったので、少しでも疑問に思う事があれば、先生の話を止めて質問することができ、とてもいい雰囲気で参加することが出来たかなと思います。

 

ただ、会場自体が少し狭かったこともあり、バギーや車椅子で来られたご家族の皆さんには、十分なスペースを確保することが難しく、ご迷惑をお掛けしてしまったかと思います。次回からは、座席の配置についてもより検討が必要だと感じました。

次、患者家族として参加出来るイベントは来年2月のシンポジウムです。会場は東京の代々木周辺です。詳細については、近々レット症候群支援機構さんのHPに告知されるかと思いますので、是非ご参加下さい

家族会を立ち上げて約3年。色々な方々の協力もあり、MECP2重複症候群についてだいぶ詳しくなったと思っていましたが、まだまだ知らないことがありました(当たり前ですが)
家族会として正しい情報を発信していくために、更に勉強が必要なことを痛感しました。

新たな課題に向けて、邁進していきたいと思います

画像に含まれている可能性があるもの:1人以上、座ってる(複数の人)、室内