1118日 

MECP2重複症候群患者家族会 東海エリア4家族交流会を開催しました。

今回は、岐阜難病連様よりご寄付を頂いていたので昼食やお茶菓子等を用意し、時間の許す限り情報交換や日常の困りごと、近況を語り合いました。

今年の5月にご入会いただいたご家族も参加してくださり、初顔合わせもできました。

毎回思う事ですが、やはり同じ疾患の子どもを育てる親にとってはMECP2あるあるこの疾患同士だからこそ分かる!”ということを語り合える仲間との時間はすごく気持ちが落ち着くし、分かりあえた!と感じることが多いな感じます。

またお父さん同士が話をする機会は少ないので、こういった場があるというのは本当に貴重だなと思います。

今回も、疑問に思っていることはどんどん聞いて、困っていることについてはみんなどうしているか聞いて参考にするといった姿がありとても有意義な交流会になりました。子どもたちもゆったりとした空間にリラックスして参加してくれました。

同じ疾患の家族とこんな風に語り合える場が出来る日が来るなんて3年前には夢にも思わなかったので本当にうれしく思います。

参加してくださった皆さんありがとうございました。また、ぜひ企画したいと思います。

 

参加者の感想です。

※経験者だからこそ理解しあえるという時間でした。また子どもと共に頑張ろうという気持ちになれました。

 

※初めて同疾患の子に会って感じたことは、とにかく子供同士が同じ雰囲気ということです。

年の差や程度の差はあれど、同じ疾患なので当たり前かもしれませんが療育やリハで他の子に感じることがなかった感覚を肌で感じました。そして、疾患などの共通項もお互いにベースありますので、距離感を探ることなくズバッとご質問させていただき、語り合うことができ、とても参考になりました。

 

※普段の生活では同じ疾患の子と出会うことはないので、会うと不思議な感じがします。養護学校や療育先でも共有できない悩みを話し合えるので貴重な時間でした。

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