2018.4.29

東海エリア3家族で情報交換会をしました。

前日にお声掛けをして集合することが決まりました(^^;)

疾患を持った子供を抱えていると先の予定を立て辛いのです。今の状態が良いのならその時に決行しないと

いつまでも会えない可能性が高いのです。

それでも、当日の朝まで症状の変化に冷や冷やさせられるといったアクシデントもありましたが無事に集まれ良かったです。

東海エリアは、愛知(岡崎)、岐阜(岐阜市)、三重(四日市)の3家族です。

今回は子供たちも連れての参加を望んだので何の気遣いもいらないよう岐阜のメンバーの自宅に集結しました。

子供たちは最初、緊張していたりソワソワしていましたが大きな乱れはなく穏やかに過ごせました。

お昼を一緒に食べながら和やかな空間で学校生活のことや、日常の生活のこと、発作のこと、子供たちの近況、将来についてなど

たくさん話すことが出来ました。

同じ疾患だからこそ聞ける部分もあり、とても貴重で有意義な時間を過ごせたかなと思います。

やっぱり仲間っていいなと改めて感じた一日でした。

前日のお誘いにも関わらず集まれたことに本当に感謝です。皆さんの行動力にも改めて感心させられる日でもありました。

ありがとうございました(^^♪

ぜひ、第二回も開催したいなと思っています!

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