「希少疾患とレジストリ(データベース)の重要性について考えよう!」

7月9日(日)13時より4回目の勉強会を行います。前回同様、ニコ生とFRESH(abemaTV)からのライブ配信になります。

<ニコ生>
http://live.nicovideo.jp/watch/lv301977221
<FRESH!>
https://freshlive.tv/aasj/

大阪発達総合療育センターの森有加先生をお招きして、先生が以前携われていたレジストリInterRettについてお話をして頂きます。レジストリの重要性、希少疾患だからこその必要性、全世界ベースのレジストリの紹介をメインに、MECP2重複症候群のレジストリについて考えたいと思います。実際にウェブ登録も紹介します。

ぜひご視聴・ご参加ください。