私たち家族会は

・疾患の認知度を上げる
・難病指定及びゲノム医療への対象疾患に組み込まれる
・難治性てんかんの治療法確立をサポートするための資金活動
・小児慢性特定疾病の指定を受ける

この3つを柱に活動しています。

北は宮城、南は鹿児島から7家族が登録しておりFACEBOOKやホームページで

疾患に関する情報を発信したりメンバーのみが参加できるグループトークで

交流したり今後は色んなイベントごとに参加を考えています。

MECP2重複症候群は顔にも特徴的な症状が現れる場合がありますので、

視覚的にわかりやすいように家族会の方々に了解を得て画像を公開しております。

ホームページ上の画像等を許可なく加工、二次利用または直リンク等は固くお断りします。

このサイトは家族会の熱意と善意によって支えられおりますのでご理解いただきますようお願いします。