MECP2重複症候群患者家族会は3種類の会員を募集しています

家族会正会員

家族会のメンバーとして目標に向かって一緒に意見交換・活動をしてくれる方。

家族会では、将来的に治験の参加を目指しています。その際は正会員の方から選んで頂けるよう医療機関と掛け合います。

正会員のみのfacebookグループへ参加頂いたり、医療機関や海外からの情報を優先的に共有させて頂きます。

※一家族に患者が複数いる場合は、家族1組として申込頂くか、患者数でお申込みいただけます。尚、家族一組としてお申込み頂いた場合、治験等の対象となるのは会員登録時にフォームに記入された患者のみとなりますのでご了承ください。

年会費:5,000円(10月1日~9月30日分)※途中入会でも月割りはしておりません

 

賛助会員

この会の目的に賛同して支援するために入会希望の個人または企業、団体の方。

MECP2重複症候群の遺伝子治療は現実可能なものとなってきています。日々、感染症やてんかん発作で苦しんでいる子供たちに1日も早く治療法、治療薬が確立されるという願いが届くように多くの方からのご支援が必要になります。

ご支援頂いた方には、不定期ですが季節のご挨拶や粗品等(年一回程度)を進呈させていただきます。

ご登録頂けますと下記のバナーを会員有効登録期間内(1年間)ご使用いただけます。

尚、賛助会員継続のお願いをする場合もございますので予めご了承ください。

申込み金額: 1口 2,000円(1口以上)

 

寄付 

この会の目的に賛同して支援するために寄付頂ける個人または企業、団体の方。

MECP2重複症候群の遺伝子治療は現実可能なものとなってきています。日々、感染症やてんかん発作で苦しんでいる子供たちに1日も早く治療法、治療薬が確立されるという願いが届くように多くの方からのご支援が必要になります。

※寄付金額に指定はありません

また、住所や電話番号等といった個人情報の入力も任意です

 

研究会員

当疾患の研究を目的とした医療関係者

また、医学生の方の入会もお待ちしております。

今後の研究や研究論文等へ、家族会とし全力で協力・サポートさせて頂きます。

 

 

お振込み先

ゆうちょ銀行

記号:10190

番号:86418351

名義人:メックピーツーチョウフクショウコウグンカンジャカゾクカイ