カテゴリー「 ブログ 」の記事

71件の投稿

先に投稿した小児神経学会に参加された患者会の皆さんとの集合写真です。 こんなに大勢の方とご一緒できたことに感謝 …
  令和元年 5月31日~6月2日 名古屋国際会議場にて小児神経学会が開催され私たち家族会もブース参 …
昨夜、お友達からお声掛け頂いて岐阜市議会議員の長屋千歳さま主催の和(なごみ)の会という障がい児・者の親の親睦会 …
2019年5月31日~6月2日 第61回小児神経学術集会へ家族会としてブース展示に参加させていただきます。 今 …
2019.4.27 G.W初日にMECP2重複症候群のご遺族の方とお会いしてきました。 息子さんは2005年に …
2019年2月3日 代々木 国立オリンピックセンターにてレット症候群とMecp2重複症候群の合同シンポジウムが …
MECP2重複症候群患者家族会 FaceBookより とてもとても嬉しい報告です! 家族会発足当初から目標の一 …
12月2日(日) アステラス製薬スターライトパートナー助成金報告会が東京で開催され、メンバー2人で参加しました …
<<チーム大阪より>> 今日はオーストラリアのTelethon Kids Instit …
11月18日  MECP2重複症候群患者家族会 東海エリア4家族交流会を開催しました。 今回は、岐阜難病連様よ …
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