今年も世界希少・難治性疾患の日 RDDイベントが各地で開催されます。
2/28日がそのRare Disease Day(RDD)とされていますが、平日ということもあり、ほとんどの地域が最後の週末2/24,25に開催するようです。

今年も、私たち家族会もそれぞれの地域でブース展示を申込み、当日パンフレット等を設置させていただきます。
今、メンバーがそれぞれにイベントに向けて準備をしています。
パンフレットは、子供たちの写真を急遽貼り付けることにし、せっせと印刷、切り貼り作業をしております。
いかにも、手作り…というものになっておりますが、資金難の家族会なので…悪しからず…。
当日は、メンバーも各地の会場に常駐し、MECP2 Tシャツを着てアピールして来ます。
色々な患者様や関係者の方と交流を図り、繋がりを増やし今後の活動に生かしていきたいと思っております。

先立ちまして、先日、RDD神戸とRDD埼玉のページに当患者会のHPとFBのURLを紹介していただきました。
ありがとうございます。

今年は、メンバーが少し増えたので、参加地域が広がっています。
ぜひ、MECP2重複症候群を知って頂けるよう、じゃんじゃんアピールしてきたいと思っております!
各地域の開催場所と日程を下記に載せておりますので、お時間のある方や、ご興味のある方は是非足を運んでみてください。

《参加予定地域 日程》
<宮城>
2/28(水)13-16時
仙台市福祉プラザ

<さいたま>
2/25(日)12-16時
放送大学埼玉学習センター

<東京>
2/18(水)11-21時
新丸ビル3F

<岐阜>
2/25(日)12:45-15:30
岐阜メディアコスモスかんがえるスタジオ

<愛知>
2/2513-15時
金山総合駅連絡橋内&金山南ビル1F

<三重>
2/24(土)10-16時
くわなメディアライブ

<大阪>
2/24(土)11-17時
あべのハルカスタワー館7F

<神戸>
2/24(土)13-16時
BIZ SHARE神戸

<鹿児島>
2/25(日)
鹿児島市社会福祉協議会ボランティアセンター