RDD東京に家族会メンバー登壇!!

家族会メンバーがRDD東京の『患者の生の声』に参加させて頂くことになりました!

この機会を頂いたことに感謝すると共に、この縁を繋いでくれたメンバーにも感謝です。

ありがとうございます!

希少疾患として、進行性疾患として、対症療法しかない苦労や大変さを、患者の親として今誰よりも強く伝えられるメンバーの一人です。

当日はライブ配信もされるようなので、ぜひご覧下さい。

http://tokyo.rarediseaseday.jp/program

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