MECP2重複症候群患者家族会は、来月の10日に発足3年目を迎えます。 まだ3年目?ホント??と信じられないく …
指定難病を目指している家族会として、指定難病検討委員会の動向を探る…なんて大それたことではありませんが、どんな …
2018.8.25(土) レット症候群支援機構さんとの合同勉強会が大阪にて開催されました。 勉強会に参加された …
仙台にて6月29日~7月1日開催された 第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 家族会としては初の学会ブー …
  レット症候群とmecp2重複症候群合同勉強会 公開 · 主催者: Mecp2重複症候群 患者家族 …
2018.4.29 東海エリア3家族で情報交換会をしました。 前日にお声掛けをして集合することが決まりました( …
本日のライブ配信アドレスは以下となります。 プログラムとあわせてご確認くださいませ! お客様が続々といらしてい …
今日は、家族会にとって嬉しい報告があります。 なんと、RDD神戸に参加していたメンバーが取材を受け、2/25( …
RDD岐阜は2月25日(日)に開催されました。 子供たちとお揃いのMECP2Tシャツを着て参加。 今年は毎日新 …
RDD愛知は2月25日(日)に開催されました。 家族3人で参加しました。 主催はNPO団体愛知難病団体連合会( …
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