2016年4月2日 家族会メンバーでビデオ電話を繋いで『レット症候群国際シンポジウム』の報告会と 新規メンバー …
イベントへの参加の日にちが前後しますが…   3/26(日) 小雨が降ったり止んだりの中ではありまし …
〈〈チーム岐阜より〉〉 ダウン症の子供たちの写真展が開催されています。 お友達のママから同じ染色体異常の疾患と …
PURPLE DAY 仙台に参加してきました。 PURPLE DAYは世界中で行われている「てんかん」の啓発キ …
3月18,19日 神戸にて レット症候群国際シンポジウムにMECP2重複症候群患者家族会も参加してきました。  …
Rear Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日 2008年にスウェーデンから始 …
先日より、あたたかいご支援が家族会に届いております。 今の私たちには、こういった皆様からのお気持ちが本当に有難 …
今回は同じ遺伝子変異をもつ疾患、レット症候群の家族会のひとつである 『認定NPO法人 レット症候群支援機構』代 …
今週の土曜日1月28日14時半から第3回目のMECP2重複症候群勉強会を行うことになりました。前回同様、ニコニ …
明けましておめでとうございます 本年もMECP2重複症候群患者家族会をどうぞ宜しくお願い致します。 皆様にとっ …
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