2017.12.2 レット症候群とMECP2重複症候群の第1回合同シンポジウムが開催されました。 会場のキャパ …
MECP2重複症候群はipsでは治せないと言われています。でも、今回チャージ症候群で行われたように、疾患のメカ …
投稿の内容の日付が前後しますが… 9月3日 SMA患者家族会主催のコミュニケーション機器&ホスピタル …
この度、こどもの難病支援全国ネットワーク主催の『いのちの輝き奨励賞』を受賞しました。 昨日、授賞式に行って参り …
以前よりアナウンスしていたレット症候群との合同勉強会に参加して参りました。 その報告と勉強会の前にMECP2重 …
第4回 勉強会がいよいよ今週末 8/5(土)に迫りました!! 勉強会の前に、勉強会会場近くにて『MECP2重複 …
「希少疾患とレジストリ(データベース)の重要性について考えよう!」 7月9日(日)13時より4回目の勉強会を行 …
先日、家族会に寄付をいただきました。 東京都 A様 お心遣い、誠にありがとうございます。
私たち患者家族の申請で、難病指定の検討をしてくれるという嬉しいニュースです。 MECP2重複症候群のような患者 …
家族会のメンバーが新しいパンフレットを作成してくれました。 先日、大阪にて小児神経学会が開催され、そちらの会場 …
PAGE TOP