家族会のメンバーが新しいパンフレットを作成してくれました。 先日、大阪にて小児神経学会が開催され、そちらの会場 …
市民公開講座のお知らせ 日本てんかん協会 波の会 岐阜県支部 代表の方から 市民公開講座のお知らせを頂きました …
  どんな勉強会? レット症候群の疾患を生物学的な基礎知識から理解する為の勉強会です。 原因遺伝子が …
お子さんや担当されている患者さんが、もしかしたらMECP2重複症候群ではないか?と思われた方は、メッセージにて …
2016年4月2日 家族会メンバーでビデオ電話を繋いで『レット症候群国際シンポジウム』の報告会と 新規メンバー …
イベントへの参加の日にちが前後しますが…   3/26(日) 小雨が降ったり止んだりの中ではありまし …
〈〈チーム岐阜より〉〉 ダウン症の子供たちの写真展が開催されています。 お友達のママから同じ染色体異常の疾患と …
PURPLE DAY 仙台に参加してきました。 PURPLE DAYは世界中で行われている「てんかん」の啓発キ …
3月18,19日 神戸にて レット症候群国際シンポジウムにMECP2重複症候群患者家族会も参加してきました。  …
Rear Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日 2008年にスウェーデンから始 …
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