12月2日(日) アステラス製薬スターライトパートナー助成金報告会が東京で開催され、メンバー2人で参加しました …
<<チーム大阪より>> 今日はオーストラリアのTelethon Kids Instit …
11月18日  MECP2重複症候群患者家族会 東海エリア4家族交流会を開催しました。 今回は、岐阜難病連様よ …
11月10日(土)に岐阜難病団体連絡協議会の45周年大会に参加してきました。 自身が『骨形成不全』という難病を …
10月10日から横浜で開催された日本人類遺伝学会の患者会ブースに参加させて頂きました。 ブースには、11日と1 …
先日、関東エリアメンバーが指定難病検討委員会を傍聴した際に、薬事ニュースの記者の方と知り合う機会に恵まれました …
MECP2×キューピー♡ キューピーちゃん人形がMECP2 Tシャツを着ているんです‼ かわいいでしょ❓❓ ご …
先日、岐阜県難病連様より温かいお声掛けをいただきました。 「成田山名古屋別院大聖寺」様とその信徒の会である「策 …
MECP2重複症候群患者家族会は、来月の10日に発足3年目を迎えます。 まだ3年目?ホント??と信じられないく …
指定難病を目指している家族会として、指定難病検討委員会の動向を探る…なんて大それたことではありませんが、どんな …
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