先日の、ファミリーキャンプの様子を2019年8月17日の神戸新聞 朝刊に掲載して頂きました!! MECP2重複 …
ファミリーキャンプも無事終了し少しずつ落ち着いてきたので、キャンプでの話を少しずつシェアしていけたらと思ってい …
2019年8月6日付 中日新聞朝刊に以前取材を受けた記事が掲載されました。 ひょんな出会いで繋がったご縁だった …
今朝、お伝えしておりました読売新聞の記事が読売新聞オンラインでもアップされてました! https://www. …
本日 2019年8月5日付の読売新聞朝刊にファミリーキャンプの様子が掲載されました。 掲載面は仲程の神戸・明石 …
2019年8月2日~4日 神戸しあわせの村にて第1回 MECP2重複症候群患者家族会のファミリーキャンプを開催 …
  【7月から小児慢性特定疾病医療費助成の対象を、762疾病まで拡大しました】 この制度では、慢性疾 …
先に投稿した小児神経学会に参加された患者会の皆さんとの集合写真です。 こんなに大勢の方とご一緒できたことに感謝 …
  令和元年 5月31日~6月2日 名古屋国際会議場にて小児神経学会が開催され私たち家族会もブース参 …
昨夜、お友達からお声掛け頂いて岐阜市議会議員の長屋千歳さま主催の和(なごみ)の会という障がい児・者の親の親睦会 …
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