以前よりアナウンスしていたレット症候群との合同勉強会に参加して参りました。 その報告と勉強会の前にMECP2重 …
第4回 勉強会がいよいよ今週末 8/5(土)に迫りました!! 勉強会の前に、勉強会会場近くにて『MECP2重複 …
「希少疾患とレジストリ(データベース)の重要性について考えよう!」 7月9日(日)13時より4回目の勉強会を行 …
先日、家族会に寄付をいただきました。 東京都 A様 お心遣い、誠にありがとうございます。
私たち患者家族の申請で、難病指定の検討をしてくれるという嬉しいニュースです。 MECP2重複症候群のような患者 …
家族会のメンバーが新しいパンフレットを作成してくれました。 先日、大阪にて小児神経学会が開催され、そちらの会場 …
市民公開講座のお知らせ 日本てんかん協会 波の会 岐阜県支部 代表の方から 市民公開講座のお知らせを頂きました …
  どんな勉強会? レット症候群の疾患を生物学的な基礎知識から理解する為の勉強会です。 原因遺伝子が …
お子さんや担当されている患者さんが、もしかしたらMECP2重複症候群ではないか?と思われた方は、メッセージにて …
2016年4月2日 家族会メンバーでビデオ電話を繋いで『レット症候群国際シンポジウム』の報告会と 新規メンバー …
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