2018.4.29 東海エリア3家族で情報交換会をしました。 前日にお声掛けをして集合することが決まりました( …
本日のライブ配信アドレスは以下となります。 プログラムとあわせてご確認くださいませ! お客様が続々といらしてい …
今日は、家族会にとって嬉しい報告があります。 なんと、RDD神戸に参加していたメンバーが取材を受け、2/25( …
RDD岐阜は2月25日(日)に開催されました。 子供たちとお揃いのMECP2Tシャツを着て参加。 今年は毎日新 …
RDD愛知は2月25日(日)に開催されました。 家族3人で参加しました。 主催はNPO団体愛知難病団体連合会( …
RDD神戸は2018/2/24(土)にBIZ SHARE神戸という場所で開催されました。 家族会に入会してから …
RDD大阪は、2月24日(土)あべのハルカスタワー館7Fで開催されました。 RDD自体は11時からでしたが、準 …
家族会メンバーがRDD東京の『患者の生の声』に参加させて頂くことになりました! この機会を頂いたことに感謝する …
今年も世界希少・難治性疾患の日 RDDイベントが各地で開催されます。 2/28日がそのRare Disease …
2017.12.2 レット症候群とMECP2重複症候群の第1回合同シンポジウムが開催されました。 会場のキャパ …
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