11月18日  MECP2重複症候群患者家族会 東海エリア4家族交流会を開催しました。 今回は、岐阜難病連様よ …
11月10日(土)に岐阜難病団体連絡協議会の45周年大会に参加してきました。 自身が『骨形成不全』という難病を …
10月10日から横浜で開催された日本人類遺伝学会の患者会ブースに参加させて頂きました。 ブースには、11日と1 …
先日、関東エリアメンバーが指定難病検討委員会を傍聴した際に、薬事ニュースの記者の方と知り合う機会に恵まれました …
MECP2×キューピー♡ キューピーちゃん人形がMECP2 Tシャツを着ているんです‼ かわいいでしょ❓❓ ご …
先日、岐阜県難病連様より温かいお声掛けをいただきました。 「成田山名古屋別院大聖寺」様とその信徒の会である「策 …
MECP2重複症候群患者家族会は、来月の10日に発足3年目を迎えます。 まだ3年目?ホント??と信じられないく …
指定難病を目指している家族会として、指定難病検討委員会の動向を探る…なんて大それたことではありませんが、どんな …
2018.8.25(土) レット症候群支援機構さんとの合同勉強会が大阪にて開催されました。 勉強会に参加された …
仙台にて6月29日~7月1日開催された 第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 家族会としては初の学会ブー …
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