RDD神戸は2018/2/24(土)にBIZ SHARE神戸という場所で開催されました。 家族会に入会してから …
RDD大阪は、2月24日(土)あべのハルカスタワー館7Fで開催されました。 RDD自体は11時からでしたが、準 …
家族会メンバーがRDD東京の『患者の生の声』に参加させて頂くことになりました! この機会を頂いたことに感謝する …
今年も世界希少・難治性疾患の日 RDDイベントが各地で開催されます。 2/28日がそのRare Disease …
2017.12.2 レット症候群とMECP2重複症候群の第1回合同シンポジウムが開催されました。 会場のキャパ …
MECP2重複症候群はipsでは治せないと言われています。でも、今回チャージ症候群で行われたように、疾患のメカ …
投稿の内容の日付が前後しますが… 9月3日 SMA患者家族会主催のコミュニケーション機器&ホスピタル …
この度、こどもの難病支援全国ネットワーク主催の『いのちの輝き奨励賞』を受賞しました。 昨日、授賞式に行って参り …
以前よりアナウンスしていたレット症候群との合同勉強会に参加して参りました。 その報告と勉強会の前にMECP2重 …
第4回 勉強会がいよいよ今週末 8/5(土)に迫りました!! 勉強会の前に、勉強会会場近くにて『MECP2重複 …
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