10月27日㈭ 新大阪にて 広報担当者と啓発研究促進担当者がホームページ公開に向けての打ち合わせと患者家族会発 …
我が家は長男、次男がMECP2重複症候群疾患者です。 長男は運動面、知的共発達が緩く10ヶ月になっても1人でお …
MECP2重複症候群の代表的な症状の一つに、呼吸器系の感染症にかかりやすいというものがあります。 気管支炎にな …
患者家族集結 in大阪 やっと全国の患者家族が揃いました。 どれだけこの繋がりを求めていたことか… みんなの強 …
患者家族会発足にむけて 吹田市の公共施設のご厚意で場を提供し頂いて、いよいよ本格的に家族会を立ち上げる べくm …
2016年10月10日 10時~17時 患者家族会 1st meetimg 本格的な家族会発足に向けての決起集 …
ビデオ脳波モニタリングの重要性。 これ発作かな?と思ったら動画を撮っておいて 診察時に主治医の先生に見てもらう …
よく笑う子でした。 とてもいたずらが大好きで 部屋中を荒らしまわってはにこにこしていました。 食いしん坊で、弟 …
前回のポストに書かれている、MECP2重複症候群LOS(遅延性スパズム)の一例。 息子は5歳を目前に発症しまし …
アメリカのMECP2重複症候群のブログからの記事をシェアします。ブログは European Journal o …
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