MECP2重複症候群患者家族会会則
第1章 総則
第1条
（名称）
本会は、MECP2重複症候群患者家族会という。
第2章 目的及び活動内容
（目的）
第2条 本会は、MECP2重複症候群患者とその家族が以下を達成することを目的とする。
(1) 疾患の早期診断
(2) 最先端の遺伝子治療を受けられる
(3) 当疾患に携わる関係者間の情報共有及び協力促進
(4) 家族会から関係機関への情報提供
（活動の内容）
第3条 本会は、前条の目的を達成する為に下記の活動を行う。
(1) 当疾患の社会認知度を高める
(2) 有効な遺伝子検査（フィッシュ法）の健康保険適用を受ける
(3) 難病指定、特定疾患の認定を図る
(4) 患者家族と医師、関係者との情報交換会の定期開催
(5) 難治性てんかんを含めた治療確立のための、Fundraising･チャリティイベントの開催
(6) その他、本会の目的を達成する為に必要な活動
第3章 会員
（種別）
第4条 本会の会員は、下記の通りとする。
- 正 会 員 この会の目的に賛同して入会した患者家族
- 賛助会員 この会の目的に賛同して支援するために入会した個人または法人
- 研究会員 当疾患の研究を目的とした医療関係者
（入会）
第5条 本会の目的に賛同する個人および法人の入会については、HP（ホームページ）から入会申込書を送付し、事務局からの返信により正式に受理されるものとする。
（入会金及び会費）
第6条 正会員及び賛助会員、研究会員は、入会後速やかに年会費を納入する。なお、金額に関しては、附則に定めるものとする。
（退会、会員の資格の喪失）
第7条 会員が次に該当した場合は、その資格を喪失する。 (1) 本人より退会届を受理したとき。 (2) 2年以上の会費の滞納などが発生したとき。 (3) 会則に違反し、役員会で退会が決議されたとき。
（個人情報の取り扱いについて）
第8条 本会で得た個人情報は、会の運営上必要とされる場合のみ利用し、いかなる場合でも家族の承諾なしに外部に公表することはしない。原則、家族の承諾は同意書を持って承諾とするが、個別に対応が必要な際は、事務局より個別に連絡するものとする。
第4章 役員
（役員）
第9条 本会の活動の主体は、正会員である。本会の運営上、正会員より下記の役員を選任する。
- 代表 1名
本会の代表、関係機関、団体への要望書提出、マスコミとの折衝をする。
- 副代表 1名 （人数が増えてきたら、東日本と西日本で各1名を配置）
代表の補佐、代表不在の場合は代行する。
定例会の開催、外部団体との連携活動を統括する。
- 会計1名
ネットバンキングでの入出金管理、予算案を策定する。
- 会計監査 1名
会計が正当に運営されていることを監査し、定例会に報告する。
- 広報 1名
HPの運営、本会の広告作成、入会申込書や会員名簿の作成及び管理。
- 啓発・研究促進 1名
患者の症状や状態について取りまとめ、本会会員及び医療関係者へ提供する。会員や医療従事者向けの勉強会を開催する。チャリティ活動を企画実施する。
（任期）
第10条 役員の任期は、原則2年とするが発足当初は1年とする。但し、人数の関係上、役員の再任は妨げない。
（解任）
第11条 役員が以下に至ったときは、定例会に出席した正会員の議決により、解任することができる。
(1) 心身の故障のため、職務の遂行に堪えないと認められるとき。
(2) 役員として会の目的に反し、ふさわしくない行為があったとき。
第5章 定例会
（開催）
第12条 本会の最高意思決定機関である総会は、定例会にて原則毎年1回開催する。遠隔地の場合は、ウェブキャストで行うことも考慮する。
（構成）
第13条 定例会は正会員で構成し、必要時はオブザーバーとして医師や外部関係者も参加できる。
（機能）
第14条 定例会は、次の事項について議決する。
(1) 会則の変更
(2) 解散、合併
(3) 活動計画及び予算に関する事項
(4) 活動及び収支報告に関する事項
(5) 役員の選任等及び解任に関する事項
(6) 会費に関する事項
(7) その他運営に関する重要事項
第15条
（招集）定例会は、事務局が招集し、会議の日時、場所、目的及び審議事項を記載した書面又は電磁的方法をもって、正会員全員に2週間前までに通知する。
（議長）
第16条 定例会の議長は、出席した正会員の中から選出する。
（議決）
第17条 定例会における議決は2/3以上の同意をもって承認とする。 やむを得ない理由で定例会に出席できない正会員は、あらかじめ通知された事項について書面又は電磁的方法をもって表決、又は他の正会員を代理人として表決を委任することができる。
（報告）
第18条 定例会の議事については、事務局が議事録を作成し報告する。
(1) 日時及び場所
(2) 正会員名及び出席者名
(3) 議題
(4) 概要及び議決の結果
(5) その他報告事項
第6章 役員会
（構成）
第19条 役員会は、代表、副代表、会計、会計監査、広報、啓発・研究促進で構成する。
（機能）
第20条 役員会は必要に応じ開催し、次の事項を議決する。
(1) 定例会に付議すべき事項
(2) 定例会の議決した事項の執行に関する事項
(3) その他会務の執行に関する事項
（議決）
第21条 役員会における議決は2/3以上の同意をもって承認とする。
第7章 会計
（会計年度）
第22条 本会の会計年度は、毎年10月1月に始まり9月30日までとする。
（予算）
第23条 本会の活動に必要な年次予算は、定例会前に会計がとりまとめ予算案を策定し、役員会の承認後、定例会に提起され承認を得る。
（執行）
第24条 定例会にて認められた予算事項の執行は、事前に会計に申請を行い、了承を得た後これを執行する。予算計上以外で定例会を待てない時は、役員会にて承認を得た後執行し、後日定例会に報告する。
第25条 （余剰金）
会計年度末にて剰余金が発生した場合は、翌年度予算に繰り越される。特別な理由がない限り、会員への返金は行わない。
（報告）
第26条 会計は、定例会時に前年度会計報告を行い、会計監査は監査結果を報告し承認を得る。
第8章 事務局
（事務局）
第27条 本会は、主たる事務局を代表自宅に置く。
（会計事務局）
第28条 本会の会計事務局は会計自宅に置く。
附 則
- 本会則は、本会への入会成立の日から施行する。
- 入会金、年会費は以下に定める。
入会金： なし
年会費：
正会員 5,000円
賛助会員 1口 2,000円（1口以上）
研究会員 なし
３ 寄付について
寄付は本会の活動資金とする。
以上
初版 2016年11月1日
